Sobre nosotros
Asociación Síndrome AGO de Cataluña (ASAGOC)
Acompañando, visibilizando y luchando por las familias afectadas por el síndrome del Argonauta (AGO1/AGO2)
Somos una familia de cinco miembros y, como muchas otras, aprendimos lo que significa enfrentarse a una enfermedad ultra rara, el día en que nuestro pequeño Alan recibió el diagnóstico de Síndrome del Argonauta (AGO1/AGO2). Un nombre desconocido para la mayoría, pero que desde entonces forma parte de nuestra vida diaria.
La Asociación Síndrome AGO de Cataluña (ASAGOC) nace de nuestro deseo de transformar la incertidumbre en acompañamiento, la soledad en comunidad y la invisibilidad en conocimiento. Queremos que ninguna familia que reciba este diagnóstico se sienta perdida o sola, como nos ocurrió a nosotros.
Alan es nuestra inspiración, pero esta asociación es para todas las familias que necesitan apoyo, información y una mano amiga. Juntos queremos construir un futuro con más comprensión, más recursos y más esperanza.
Gracias por visitarnos y formar parte de esta historia.
🌟 Objetivo 1: Visibilizar la enfermedad y darla a conocer en la sociedad
Idea central: Que los síndromes AGO (AGO1/AGO2) dejen de ser invisibles.
Cómo se traduce en acciones concretas:
- Crear campañas de sensibilización accesibles, visuales y emocionalmente cercanas.
- Difundir testimonios reales de familias y personas afectadas.
- Establecer alianzas con medios, escuelas, centros sanitarios y entidades sociales.
- Generar materiales informativos en varios idiomas y formatos (web, redes, ferias, eventos).
- Impulsar el reconocimiento institucional de la enfermedad como prioridad en salud pública.
Nuestro Propósito
Nuestro Propósito
🤝 Objetivo 2: Apoyar a las familias afectadas por los síndromes AGO
Idea central: Que ninguna familia se sienta sola.
Líneas de acción posibles:
- Crear espacios de acompañamiento emocional y grupos de apoyo.
- Ofrecer orientación sobre trámites, recursos y derechos (educativos, sanitarios, sociales).
- Promover la conexión entre familias para compartir experiencias y estrategias.
- Desarrollar materiales prácticos: guías, infografías, vídeos explicativos.
🔬 Objetivo 3: Encontrar vías de financiación para la investigación y el tratamiento
Idea central: Impulsar avances científicos que mejoren la calidad de vida.
Acciones estratégicas:
- Establecer convenios con centros de investigación nacionales e internacionales.
- Organizar campañas solidarias (como Panera Solidaria o Fira d’Entitats) con identidad visual coherente.
- Solicitar subvenciones públicas y privadas.
- Crear una red de donantes recurrentes y empresas colaboradoras.
- Promover proyectos de investigación específicos sobre AGO1/AGO2.
